O adolescentă cu sindrom Down catre Angela Merkel: Ce credeți despre avortul tardiv?

Natalie Dedreux: “N-am vrut sa fiu avortată, am vrut să raman in lume”

SPUC, 13 septembrie 2017

Natalie Dedreux a întrebat-o pe  Angela Merkel, cancelarul german, de ce bebelușii cu sindromul Down pot fi avortați până la naștere.

În timpul unei emisiuni in direct, difuzate cu câteva zile înainte de alegerile germane la ARD, un post de radio public, cancelarul Angela Merkel s-a confruntat cu o întrebare dificilă privind legile discriminatorii ale avortului din țara sa.

De ce pot fi avortați copiii cu sindrom Down până la naștere?

O tânără de 18 ani, Natalie Dedreux, din Köln a spus: „Doamna Merkel, sunteți politician, faceți legi, eu sunt editor la o revistă pentru oameni ca mine, cu sindromul Down. Nouă din zece bebeluși cu sindrom Down în Germania nu se nasc”, a continuat ea. „Un copil cu sindrom Down poate fi avortat cu câteva zile înainte de naștere, prin ceea ce se numește avort în stadiu târziu. Colegii mei și cu mine vrem să știm ce părere aveți despre avortul în faza târzie, doamna Merkel. De ce bebelușii cu sindrom Down pot fi avortați cu puțin timp înainte de naștere? N-am vrut să fiu avortată, am vrut să mă nasc”, a încheiat dra Dedreux, înainte de a primi aplauze de susținere de la cei prezenti.

Dna Merkel a raspuns că susține „dreptul femeii la alegere”, dar a afirmat că partidul său Creștin-Democrat, s-a luptat ani de zile pentru a asigura faptul ca ambii părinți să treacă printr-o consiliere obligatorie, înainte de a face un avort. „Fiecare are atât de mult potențial și fiecare poate face ceva pentru societate”, a adăugat doamna Merkel, înainte de a o întreba pe dra Dedreux despre organizația Caritas din Köln, unde lucrează, spunând „Poate voi trece pe acolo”.

Avorturile eugenice

Avortul este legal din orice motiv până la 12 săptămâni în Germania. Cu toate acestea, avorturile sunt permise mai târziu, dacă există risc de sănătate fizică sau mentală pentru mamă sau dacă un copil nenăscut este diagnosticat cu o dizabilitate, cum ar fi sindromul Down.

Rata ridicată a avorturilor copiilor diagnosticați cu sindromul Down, în țările din Europa, a captat atenția în ultimele săptămâni, după ce CBSN a prezentat un raport, care arată că aproape 100% dintre copiii din Islanda cu această afecțiune sunt avortați. Cifra din Regatul Unit este de aproximativ 90%.

Filozoful Luc Ferry: toate fiintele umane merita sa fie respectate

Intr-un articol din Le Figaro, publicat la 5 noiembrie 2009, Luc Ferry, filozof, fost ministru al Educatiei Nationale din Franta, arata ca idealul republican francez se impleteste cu crestinatatea. In timp ce Franta este recunoscuta in mod universal ca ar fi adus lumii o noua conceptie a universalitatii drepturilor, gravata in declaratia de la 1789, Luc Ferry a amintit ca aceasta convingere „ca fiinta umana merita sa fie respectata independent de apartenenta sa” s-a nascut din uniunea valorilor republicane cu mostenirea iudeo-crestina. Si afirma ca: „Le place laicilor sau nu, identitatea noastra datoreaza cel putin tot atat religiei,  pe cat datoreaza  laicitatii”.

El sustine ca „din punct de vedere republican, ca din punct de vedere crestin, copilul cu trisomie poseda aceeasi demnitate morala, ca si Newton. Dovada? Oricare ar fi darul pe care il are un om – inteligenta, frumusetea, puterea –, el poate fi pus atat in slujba binelui, cat si in slujba raului”. (Le Figaro, 5 noiembrie 2009)

In Franta a fost infiintata o agentie de recrutare a persoanelor cu handicap

Adecco, o comanie de recrutare pentru munci temporare in Franta, va deschide, la sfarsitul acestui an, un departament, numit „Angajarea persoanelor cu handicap si competenta acestora”, in scopul de a-si intensifica actiunea in favoarea angajarii persoanelor cu handicap. Este vorba de a permite angajatorilor sa-si gaseasca mai usor personal cu handicap pe care doreste sa-l angajeze.

Crearea unei asemenea agentii este rezultatul experientei in domeniu de mai bine de 20 de ani a societatii Adecco. Astazi, aproape jumatate din anagajatii temporar ai Adecco sunt persoane cu handicap. „Aproape 12.000 de persoane cu handicap au lucrat pentru noi la munci temporare, in cursul ultimilor 2 ani”, explica Bruce Roch, directorul pentru inovatie si diversitate. In 2007, grupul a permis recrutarea a aproape 8.000 de persoane cu handicap, iar in 2008, 8.200.

In Franta, astazi, o companie din doua nu are angajate persoane cu handicap in efectivele sale. Legea obliga, in acelasi timp, intreprinderile cu 20 de salariati si mai multi sa angajeze 6% persoane cu handicap.

Problema majora a recrutarii persoanelor cu handicap este ca aceste persoane nu au calificarea necesara, care sa corespunda posturilor propuse si un numar important sunt exclusi de pe piata muncii, estimandu-se ca nu sunt facuti pentru activitate profesionala. (Le Figaro Economie, 12 octombrie 2009)

Integrarea profesionala a persoanelor cu deficiente intelectuale

Mai multe articole din presa franceza sunt consacrate integrarii persoanelor cu handicap mintal in munca. Fundatia „Jérôme Lejeune”, organizatoarea a unui colocviu pe aceasta tema, in martie 2009, aminteste ca „legea obliga angajatorii sa manifeste un interes mai mare fata de aceasta chestiune, insa prejudecatile si nerecunoasterea handicapului mai constituie obstacole”. Uniunea Nationala a Persoanelor cu Handicap Mintal regreta ca majoritatea „intreprinderilor prefera sa achite o amenda sau sa angajeze persoane cu handicap fizic, a caror inteligenta nu este afectata”.

Persoanele care se integreaza  cel mai bine sunt cele atinse de o deficienta mintala usoara sau medie. Fundatia „Jérôme Lejeune” este de principiu ca includerea profesionala sa puna in evidenta sprijinirea, de la caz la caz, in functie de gradul handicapului, a dorintei si capacitatii de adaptare ale persoanelor cu deficinete intelectuale mai degraba decat pe cele ale intreprinderii, rezuma organizatia amintita. In raportul publicat la 13 mai, Inalta Autoritate franceza impotriva discriminarii  si pentru egalitate arata ca, la nivel profesional, primul criteriu de discriminare il constituie locul de origine (29%), urmat de handicap (21%). (Valeurs Actuels, 14 mai 2009)

Noul dispozitiv de depistare prenatala a trisomiei 21 nu este fiabil

Testul Sequre Dx, inventat de Societatea californiana Sequenom, nu este atat de sigur, pe cat pare. Societatea amintita a remis un comunicat public catre FDA (Food and Drug Administration), potrivit caruia dispozitivul care permite evaluarea riscului trisomiei 21 necesita o revizuire, din cauza deficientelor de calcul. Revizuirea dispozitivului va fi facuta din 2010 pentru reevaluarea testului. Prin prelevarea sanguina de la mama, testul Sequre Dx ar trebui sa poata certifica in proportie de 96,6% prezenta trisomiei 21 si 100%, absenta acesteia.

Accesul la acest test al markerilor serici maternali a fost justificat ca fiind mai sigur, mai putin invaziv si mai ieftin decat alte proceduri, cum ar fi coriocenteza (prelevarea de placenta) sau amniocenteza (prelevarea de lichid amniotic). Deficienta rezultatelor pune problema efectuarii unei anchete privind fiabilitatea aparatului. Aceasta deficienta a aparatului scoate in evidenta si mai mult esenta sa eugenista. (Bionews, 13 mai 2009)

Avertisment asupra noii metode de depistare a trisomiei 21

Jean-Marie Le Mené, presedintele Fundatiei „Jérôme Lejeune”si autor al volumului La trisomie est une tragédie grecque (Salvator, 2009), ne avertizeaza in publicatia Le Figaro asupra pericolelor legate de iminenta intensificare a depistarii trisomiei 21 in Franta. Daca astazi depistarea acestei boli este propusa in al doilea trimestru de sarcina, noul tip de depistare va fi propus din primul trimestru. In acest stadiu, amniocenteza fiind imposibila, femeilor li se vor propune recurgerea la biopsia trofoblastului, care provoaca o rata a pierderilor fetale mai mare de 1,5-2 ori fata de amniocenteza.

Amintim ca depistarea prin metoda actuala a trisomiei 21 nu este lipsita de riscuri colaterale: anunt incorect al unei sarcini fara maladie (rezultat fals negativ), teama inutila intretinuta de anuntarea trisomiei 21 (rezultat fals pozitiv), cresterea numarului de proceduri de amniocenteza (mai mult de o sarcina din zece), care duce la o pierdere de 2 feti sanatosi la un fat cu trisomie. Femeile vor fi puse in situatia sa aleaga intre biopsia trofoblastului, mai devreme si mai riscanta, contra reducerii timpului in care sunt macinate de angoasa, sau aminocentaza, mai tarziu si mai putin riscanta, dar cu un timp de asteptare a diagnosticului prea lung.

O alta ingrijorare o ridica si disparitia timpului de reflectie in cazul aplicarii noii metode de depistare a trisomiei 21. Ansamblul de teste de depistare vor fi facute intr-o zi, cu rezultatul biopsiei in 48 de ore. In asemenea caz, se intreaba Jean-Marie Le Mené, cum se  poate vorbi de un consimtamant liber si in cunostinta de cauza al femeii? Aproximativ 96% din copiii depistati cu trisomie in Franta sunt avortati. Obiectivul acestui nou tip de depistare a copiilor cu trisomie vizeaza nimic mai mult decat „o intensificare a eugeniei”.

Jean-Marie Le Méné concluzioneaza: „trisomia 21 nu trebuie oare sa puna in valoare persoanele, care sunt atinse de stigmatul din vina caruia sunt eliminate? Sa lasam deci Statele generale de bioetica sa se foloseasca de aceasta sansa istorica ce li se ofera: sa sublinieze ca economia si tehnica sunt in serviciul omului si nu invers”. (Le Figaro, 9 mai 2009)

Trisomia 21 in centrul politicilor eugeniste

Sursa: Liberté Politique, 17 aprilie 2009

In publicatia Liberté Politique, Pierre-Olivier Arduin, responsabilul Comisiei de bioetica a Diocezei Fréjus-Toulon (Franta), revine asupra problemei tisomiei 21, boala neacceptata de lumea contemporana.

Eradicarea anomaliilor cromozomale si ale altor mutatii genetice a devenit scopul biomedicinei contemporane. Doar ca in acest caz sunt eliminati cei care poarta boala si nu bolile, explica el. O multime de personalitati (ministri, oameni de stiinta si medici) considera ca aceasta maladie trebuie stearsa de pe suprafata pamantului.

Nadine Morano, secretar de stat pentru problemele familiei, de exemplu, care este in favoarea mamelor purtatoare (numite si mame-surogat sau gestatie pentru altul), cere ca, in eventualitatea in care gestatia pentru altul se va inscrie printre modificarile legii bioeticii franceze, in contractul intre parintii comanditari si femeia purtatoare trebuie sa se mentioneze explicit ca partile contractante se angajeaza si sunt de acord cu intreruperea medicala de sarcina, daca este pus diagnosticul de trisomie 21. Cu alte cuvinte, avortarea copilului nenascut, purtator al acestei maladii, va face obiectul unui consimtamant anticipat, omologat de judecator.

Printre altele, numerosi oameni doresc largirea diagnosticului de preimplantare, rezervat initial doar cuplurilor care au o probabilitate crescuta de a da nastere unui copil atins de o maladie genetica de o gravitate particulara, recunoscuta ca incurabila, in momentul diagnosticului. Claude Sureau a fost primul care a propus diagnosticul de preimplantare dublu, ce examineaza embrionul nu numai pentru afectiunea cauzala, ci, de asemenea, pentru trisomia 21.

Cel mai cinic si mai vehement s-a manifestat profesorul Israël Nisand, seful serviciului de ginecologie si obstetrica de la CHU Strasbourg, in momentul audierii sale in Parlament. Da, e adevarat ca e jenant sa intelegem, e adevarat ca am pus in practica programe de eugenie. Depistarea trisomiei 21 se face azi in tara noastra si, in fiecare an, 800.000 de femei se supun acestei proceduri si daca maine cineva va introduce pe piata testul de sange, care detecteaza aceasta boala, acesta va avea un succes nebun. Da, noi ne alegem, in tara noastra, copiii nenascuti, numai daca acestia ne plac, a afirmat cu cinism dr Nisand, la observatia deputatului Jean-Sébastien Vialatte. In cartea sa La trisomie est une tragédie grecque, Jean-Marie Le Méné, presedintele Fundatiei Jérôme Lejeune denunta motivele economice care stau la baza optiunilor din sanatatea publica vizavi de trisomia 21.

Comisia Superioara a Sanatatii Publice din Franta a invocat, de asemenea, motivul financiar pentru justificarea procedurii de depistare a trisomiei 21: analiza cost-beneficiu daca e sa comparam costul colectiv al amniocentezei si cariotipurilor cu cel al copiilor handicapati, a caror boala nu a fost depistata si ipoteza ca un diagnostic pozitiv este urmat sistematic de o intrerupere medicala de sarcina ne arata ca activitatea diagnosticului prenatal este total justificata de colectivitate”. (Pour un nouveau plan périnatalité, 1994).

In timpul audierii sale de catre Adunarea Nationala franceza, Israël Nisand a agitat argumentul economic pe care se bazeaza acest tip de depistare, amenintand deputatii francezi ca: faptul ca varsta maternitatii a crescut cu 4 ani, in ultimii 20 ani, in prezent, sunt conceputi 1.600 copii trisomici in plus pe an, cu o speranta de viata de 75 de ani. Deja avem 30.000 de copii cu trisomie in Franta; daca se vor naste anual inca 1.600 copii cu trisomie, banii statului nu vor ajunge…

Handicapul © Asociatia Provita Media

 

De ce se doreste eliminarea copiilor cu trisomie?

Chantal Crivello si Chantal Lamarre, doua mame franceze cu copii cu trisomie, au reactionat impotriva recomandarii Comisarului pentru sanatate de a propune femeilor insarcinate din Franta sa recurga gratuit la depistarea prenatala a trisomiei 21. „Punctul meu de vedere este impartit. Eu inteleg ca acesta e un test, care se doreste a fi accesibil tuturor, in mod gratuit, dar, in acelasi timp, eu imi spun ca este un pas inapoi pentru oamenii cu trisomie. Facem eforturi deja de cat timp pentru ca aceste  persoane sa se integreze in societate, se angajeze. Nu am inteles bine cand se doreste sa se puna in practica aceasta masura. Dar este ca si cum ai face un pas inainte si apoi sa faci doi pasi inapoi”, sustine Chantal Lamarre.

Chantal Crivello se intreaba „de ce se doreste sa se elimine copiii nostri cu trisomie? Ce mesaj transmitem noi, ca societate?  Daca judecam asa, dam impresia ca acesti oameni nu sunt normali, ceea ce este inadmisibil pentru mine”. Ambele mame se ingrijoreaza de faptul ca tot mai multe mame aleg sa faca testul si sa avorteze copilul, daca acesta este diagnosticat cu trisomie 21, si aceasta intr-un timp foarte scurt.  Ele sugereaza ca banii investiti in testele prenatale ar putea fi folositi pentru a raspunde nevoilor reale ale parintilor. (La Revue.qc.ca, 17 februarie 2009)

Aniversarea a 50-a de la descoperirea cauzei trisomiei 21

In publicatia elvetiana Revue Médicale Suisse, Jean-Yves Nau dedica un articol aniversarii a 50-a de la descoperirea cauzei trisomiei 21 de catre profesorul Jérôme Lejeune. In timp ce toate ipotezele enuntate in scopul explicarii acestei patologii faceau referire la o „tara ereditara a degenerescentei rasiale”, cercetatorii francezi Lejeune, Gautier si Turpin (J. LEJEUNE, M. GAUTIER si R. TURPIN. Les chromosomes humains en culture de tissues, C, R. Acad. Sciences, 26 ianuarie 1959) au scos in evidenta, in 1959, prezenta celui de-al treilea cromozom, in perechea 21, la copiii care se numeau in epoca „mongoloizi”. „Aceasta descoperire a avut o importanta considerabila” pentru medicina, subliniaza autorul.

La 50 de ani dupa aceasta importanta descoperire, Fundatia „Jérôme Lejeune”, care continua munca profesorului Lejeune, isi pune intrebari asupra descoperirii facute de acesta. Reprezentanti fundatiei amintite constata ca, in Franta, nu exista nici o politica publica de cercetare a trisomiei 21, dar in schimb exista o politica publica de depistare a acesteia si ca se investeste mai putin in cercetarea privind tratarea bolii si mai mult in depistarea si omorarea copiilor cu aceasta maladie.

Acest apel „coincide cu publicarea unei lucrari atipice si deranjante” semnata de Lean-Marie Le Mené, presedintele Fundatiei „Jérôme Lejeune” (La trisomie est une tragédie grecque, Ed. Salvator, 2009, 144 p.), si care „se inscrie intr-o dezbatere care se duce asupra derivei depistarii prenatale si a consimtamantului in cunostinta de cauza al femeilor interesate”. Jean-Yves Nau revine asupra studiului institutiei INSERM despre depistare si consimtamantul femeilor.

De la decretul din mai 1996, diagnosticul prenatal in Franta trebuie facut in paralel cu o informare a gravidei: medicul trebuie, pe de o parte, sa faca dovada ca a informat gravida si, pe de alta parte, sa aiba consimtamantul femeii in scris. Depistarea trisomiei 21 se face in doua etape: ecografia in primul trimestru de sarcina, dupa care urmeaza un test sanguin. Din 1997, acest test este propus in mod sistematic in Franta. In functie de rezultate, gravidei i se poate propune amniocenteza – „care comporta , in medie, un risc de avort spontan in 0,5-1% din cazuri” –, dupa care i se propune intreruperea medicala de sarcina, in cazul diagnosticului trisomiei 21.

Studiul efectuat de INSERM este indreptat asupra modului in care femeile iau deciziile succesive, decizii care sunt nevoite sa le ia, rapid, din momentul in care incepe  procesul de depistare aupra bebelusului. Or, acest studiu „releva faptul ca majoritatea femeilor nu sunt constiente de consecintele implicatiilor posibile ale depistarii trisomiei 21 sau nu el inteleg”: „in jur de 40% din femeile, care au facut o ecografie si un test sanguin, nu cunosteau ca s-ar putea confrunta, la un moment dat, cu decizia de a nu mai continua nasterea”; „majoritatea dintre ele nu s-au gandit ca procesul de depistare poate duce la amniocenteza si in jur de o treime nu inteleg rezultatele testului sanguin”. „Este (…) discutabil ca ele [femeile insarcinate] nu cunosc consecintele implicatiilor potentiale ale procesului de depistare, in special, posibilitatea de a decide continuarea sau stoparea sarcinii”, concluzioneaza Valerie Seror, coautoare a studiului.

„Principiul consimtamantului informat se afla in centrul dispozitivului de reglementare pe care se bazeaza depistarea trisomiei 21. Cercetatorii au concluzionat ca nu este vorba de condamnarea femeilor, ci de insotirea procesului de depistare de o informare adaptata lor, care sa le permita luarea de decizii in acord cu valorile lor”. „Cum sa atingi, in practica, acest nobil scop?”, se intreaba Jean-Yves Nau. (MedHyg.ch, 6 februarie 2009)

Constiinta persoanelor care nu comunica

Publicatia Le Quotidien du Médecin revine asupra tesului  pus la punct de cercetatorii de la INSERM si de Grupul Spitalicesc Pitié-Salpêtrière, sub conducerea lui Lionel Naccache, ce permite evaluarea constiintei pacientilor, care nu comunica, spitalizati la reanimare sau care pot intra in stare de inconstienta, cum ar fi coma sau starea „vegetativa”. Acest test se bazeaza pe perceptia auditiva si inregistrarea reactiilor cerebrale declansate. Un studiu despre acest test a fost publicat in revista Proceedings of the National Academy of Sciences. Cercetatorii subliniaza ca testul nu are decat o valoare predictiva: „existenta unui efect global da certitudinea unei stari constiente”, dar „absenta sa nu inseamna contrariul, de fapt, pacientul poate dormi sau are probleme de memorie”. (Le Quotidien du Médecin, 23 ianuarie 2009; Le Monde, 26 ianuarie 2009)